Quando un bambino si ammala: comprendere e sostenere la famiglia durante l’ospedalizzazione
La ricerca presentata al Congresso AIEOP di Roma (22–24 settembre 2025)
Nei giorni 22–24 settembre 2025 si è tenuto a Roma, presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore, Il 50° Congresso Nazionale AIEOP (Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica). L’evento ha riunito esperti per discutere le innovazioni in oncoematologia pediatrica, con un’enfasi sulla collaborazione tra medicina, ricerca e supporto sociale.
La Collina degli Elfi ha partecipato al Congresso e presentato uno studio sotto forma di poster scientifico. Il lavoro nasce da una ricerca che ha coinvolto direttamente alcune famiglie ospitate a La Collina degli Elfi e dal desiderio di comprendere meglio che cosa vivono i genitori durante l’ospedalizzazione di un figlio affetto da malattia oncologica, per poterli sostenere in modo sempre più efficace e umano.
Un evento che coinvolge tutta la famiglia
Quando un bambino si ammala gravemente e deve affrontare un lungo ricovero, non è solo lui a essere coinvolto. Tutta la famiglia entra in un vortice di emozioni, paure e cambiamenti. I genitori si trovano a gestire un forte carico emotivo e di responsabilità, spesso accompagnato da stanchezza, senso di impotenza e preoccupazione costante. I fratelli e le sorelle, a loro volta, vivono l’assenza dei genitori, la distanza da casa e la perdita delle proprie abitudini quotidiane.
La qualità della vita durante la degenza diventa quindi un elemento cruciale: se adeguatamente sostenuta, può aiutare la famiglia ad affrontare meglio le difficoltà e persino favorire l’efficacia del percorso di cura.
La ricerca: ascoltare i genitori per capire i bisogni
Lo studio presentato, dal titolo “L’impatto dell’ospedalizzazione sul nucleo familiare in oncologia pediatrica”, ha coinvolto 75 genitori (52 mamme e 23 papà) provenienti da 18 centri ospedalieri italiani appartenenti alla rete AIEOP.
Attraverso un questionario qualitativo sono state raccolte le loro testimonianze, per dare voce alle emozioni, alle difficoltà e alle risorse che caratterizzano la quotidianità di una famiglia durante il ricovero di un figlio.
Risultati
L’analisi dei dati ha permesso di individuare cinque aree principali che raccontano l’esperienza dei genitori:
- Bisogni: i genitori chiedono soprattutto una comunicazione chiara e continua con il personale sanitario, la possibilità di stare accanto al figlio, spazi dedicati al gioco e alla privacy, e un sostegno emotivo costante.
- Risorse: tra le principali forze di resilienza emergono la vicinanza al bambino, l’empatia degli operatori, la spiritualità, il confronto con altri genitori e, soprattutto, la forza che i bambini stessi trasmettono.
- Mancanze: molti genitori segnalano l’assenza di un adeguato supporto psicologico, la lontananza dagli affetti e la perdita della normalità quotidiana.
- Routine quotidiana: mantenere piccole abitudini — un caffè insieme, una passeggiata nei corridoi, un momento di gioco — diventa un modo per ritrovare equilibrio e stabilità.
- Momenti difficili: i più complessi sono la comunicazione della diagnosi, gli interventi chirurgici, gli effetti delle terapie, i ricoveri lunghi e, in particolare, la solitudine della notte, spesso indicata come il momento più pesante da affrontare.
Oltre la cura medica: un sostegno “globale”
Dalle testimonianze raccolte emerge con forza un messaggio chiaro: la cura non può limitarsi alla terapia medica. È necessario pensare a percorsi che tengano conto del benessere psicologico, relazionale e sociale dell’intera famiglia.
Questo significa creare spazi accoglienti, offrire ascolto e supporto continuativo, mantenere vive le relazioni e restituire momenti di normalità anche in ospedale.
Conclusioni e prospettive future
La ricerca sottolinea l’importanza di sviluppare modelli assistenziali integrati e multidisciplinari, in cui medici, psicologi, educatori e volontari collaborino per offrire una cura completa, che metta al centro non solo il piccolo paziente ma anche la sua famiglia.
La Collina degli Elfi è nata proprio con questi obiettivi: creare un modello di accoglienza integrato, in cui professionisti e volontari collaborano da oltre un decennio per offrire un sostegno globale al bambino e alla sua famiglia. Un impegno che si rinnova quotidianamente nelle attività e nei percorsi studiati per le famiglie ospitate e che si traduce in esperienze concrete di cura, ascolto e condivisione.
Partecipare al congresso AIEOP di Roma è stato per La Collina degli Elfi un riconoscimento importante: un’occasione per condividere il lavoro con la comunità scientifica e per contribuire, insieme, a costruire ospedali sempre più “a misura di famiglia”.