La Collina degli Elfi

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“Il Distress dei genitori in oncologia pediatrica: dalla diagnosi al lutto”: il Convegno de La Collina degli Elfi

Il contesto

L’aumento dell’incidenza dei tumori infantili registrato in Italia fino alla seconda metà degli anni Novanta pare essersi arrestato. AIRTUM, l’Associazione italiana registri tumori, ha stimato che in Italia per il quinquennio 2016-2020 sarebbero state diagnosticate circa 7.000 neoplasie tra i bambini e 4.000 tra gli adolescenti (15-19 anni), in linea con il quinquennio precedente.
La media annuale stimata è di 1.400 casi nella fascia d’età da 0 a 14 anni e di 900 in quella dai 15 ai 19 anni.

L’esperienza del cancro in ambito pediatrico pone una delle sfide più impegnative per le famiglie coinvolte. La malattia oncologica del bambino irrompe nel ciclo vitale della famiglia come un evento incomprensibile ed inaspettato che comporta una rapida riorganizzazione della struttura familiare per poter affrontare, gestire e convivere con essa per un lungo tempo. La diagnosi ed il relativo trattamento generano specifiche dinamiche familiari ed intrapsichiche con conseguenze emotive di notevole portata per ciascun membro della famiglia.

I genitori nell’esperienza della malattia occupano un duplice posto, da un lato quello di caregiver nella funzione di prendersi cura del bambino malato, dall’altro quello di secondo paziente in quanto essi stessi necessitano di operatori che se ne prendano cura.

L’esperienza della malattia influenza la salute mentale e il benessere generale dei genitori, generando una condizione di distress che può manifestarsi attraverso sintomi quali ansia, depressione, disturbi del sonno e affaticamento cronico.

Il percorso dalla diagnosi al lutto rappresenta una strada intricata, caratterizzata da fasi emotive mutevoli. Accompagnare i genitori attraverso questo processo richiede un approccio multidisciplinare, che comprenda supporto psicologico e consulenza medica. La creazione di reti di sostegno e la formazione di gruppi di supporto possono favorire la condivisione delle esperienze e facilitare il processo di elaborazione del lutto.

La comprensione del distress nei genitori di bambini oncologici pediatrici è cruciale per migliorare la qualità della vita delle famiglie coinvolte ed è essenziale per sviluppare interventi di supporto mirati, per migliorare la qualità della vita dei genitori e, di conseguenza, per influenzare positivamente il benessere complessivo della famiglia.

Il ruolo de La Collina degli Elfi

L’esperienza di accoglienza, di comprensione e di supporto alle famiglie maturata negli anni alla Collina degli Elfi stimola nuovi interrogativi e nuove piste di ricerca riguardanti gli effetti traumatici che si osservano nelle famiglie di bambini oncologici e le modalità di risposta adattive. Le persone differiscono nel modo in cui regolano l’angoscia e affrontano le minacce e i fattori di stress, lo stile di funzionamento relazionale della famiglia determina reazioni e comportamenti diversi di fronte all’evento malattia. Focalizzare l’attenzione sulle risorse della famiglia e sulle specifiche modalità di relazione e di capacità di mettere in atto processi adattivi costituiscono prospettive di riflessione e di approfondimento.
È necessario stabilire un approccio integrato che valuti l’essere umano nella sua completezza, elaborando una rete di lavoro che coinvolga gli operatori, le associazioni, i volontari, le istituzioni e l’intera società, per il raggiungimento dell’obiettivo comune: offrire una buona qualità di vita sia al bambino che al suo nucleo familiare.

Il convegno

Alla luce di questo contesto, il convegno ha come obiettivo quello di fare incontrare diverse realtà Istituzionali e private che operano nell’ambito dell’oncologia pediatrica e di creare uno spazio di riflessione e di confronto tra le Istituzioni e gli Operatori, in merito alla qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie.

Dopo l’apertura dei lavori da parte della Direttrice Scientifica Prof.ssa Franca Fagioli, i partecipanti potranno seguire le relazioni di alcuni dei massimi esponenti dell’oncologia pediatrica provenienti dalle diverse realtà a livello nazionale.

Il Convegno si terrà il 10 Maggio 2024 presso l’NH Torino Centro.

La partecipazione al Convegno è gratuita ma con posti limitati. Scadenza iscrizioni: 2 maggio. Per iscriverti clicca qui.